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Mr
BRUNO's Story
Miy name is Bruno and I'm 54. Since
2009 soffro di piastrinopenia autoimmune (morbo di
Werlhof).
Inizialmente non era particolarmente
grave, la conta piastrinica si aggirava attorno a
80-90.000, e quindi gli ematologi mi consigliarono di
non intervenire e di effettuare esami periodici.
Così per circa due anni, poi
nell'estate del 2011, per motivi sconosciuti le
piastrine hanno cominciato a scendere progressivamente.
Arrivate a 35.000, al comparire delle prime petecchie in
fronte, ho cominciato ad assumere cortisone, ho
riscontrato una risposta immediata e positiva, sono
balzate a 150.000 dopo solo sei giorni di Deltacortene,
ma sono crollate nuovamente a 40.000 dopo una settimana
dalla sospensione dello steroide.
E qui è iniziato il mio
calvario: cicli sempre più lunghi di cortisone per
risultati spettacolari, ma sempre più effimeri, ed
intanto i consueti discorsi degli ematologi: proviamo il
Rhituximab, asportiamo la milza, ecc.
A giugno 2012 la situazione è
diventata drammatica: sospendendo il cortisone, dopo una
settimana le piastrine arrivavano a 11.000, ed ho
cominciato a rilevare la comparsa dei primi ematomi
"spontanei" (cioè non causati da urti) sulle braccia e
nella schiena.
A questo punto gli ematologi mi hanno
proposto il farmaco "miracoloso": NPLATE (poco più che
sperimentale) da assumere dopo un prelievo di midollo
osseo per scongiurare eventuali patologie midollari.
Un esile filo di speranza subito rotto
da una breve ricerca sulla rete (solo rigorosamente in
siti medico-scientifici), e
nello scoprire i possibili devastanti effetti
collaterali di questo farmaco, addirittura più
gravi della piastrinopenia.
A questo punto, sull'orlo della
disperazione, per caso mi sono imbattuto in questo sito
e ho "scoperto" il dott. Todisco.
Ho iniziato ad assumere melatonina (il
20 giugno), ma siccome nelle prime settimane i risultati
sembravano incerti, il dottore mi consigliava anche di
provare il Synacthen in dosaggi bassissimi.
Ho appurato che il Synacthen
"funziona" nel senso che con solo due dosi da 0,33 mg. a
distanza di 15 gg. una dall'altra, ha portato le
piastrine a sfiorare quota 40.000.
Ho quindi deciso di sospenderlo per capire che cosa
sarebbe successo solo con la melatonina, ho assunto
l'ultima dose di Synacthen il 26 luglio
Ora (ottobre 2012) posso dire che la mia conta
piastrinica oscilla tra le 11.000 e le 21.000 piastrine.
Assumo 25 mg. di melatonina al giorno, più le solite
vitamine C ed E. Faccio un emocromo ogni tre settimane
circa e i valori sono quelli che ho indicato.
Ma il risultato più incoraggiante è che nonostante i
bassi valori di piastrine, continuo a non avere
assolutamente nessuna manifestazione preoccupante,
nessun sanguinamento spontaneo, niente sangue dalle
gengive, dal naso e da nessun altra parte, in questi
mesi mi sono tagliato alcune volte, ma mai, in nessun
caso, ho avuto la sensazione che un sanguinamento si
protraesse più del solito. Inoltre nessun livido, nessun
ematoma. Gli unici segni evidenti che mi ricordano il
problema sono le solite petecchie in fronte (comunque
non più numerose di quando avevo 40.000 piastrine), ed
una tendenza a formarsi facilmente striature rosse (non
blu o nere), su braccia o gambe in caso di urti o
strisciamenti, striature che spariscono comunque in 24
ore o poco più.
Ora mi sembra lontanissimo il
brutto periodo passato a dover decidere con angoscia se
accettare l'asportazione della milza od iniziare il
famigerato NPLATE. Ormai la piastrinopenia per me è solo
un piccolo fastidio che, per prudenza, mi obbliga a
girare con il Tranex nella borsa e a tenere la ricetta
del Synacthen in evidenza.
Può succedere che in futuro ci siano
sviluppi diversi, ma se ci saranno li affronterò con
serenità e sicurezza perchè ora so che questa malattia
si può tenere a bada e che la strada non finisce in un
vicolo cieco.
Ringrazio infinitamente il dott.
Todisco, non solo perchè cura le piastrinopenie, ma
anche perchè egli fa quello che tutti i medici
dovrebbero fare: preoccuparsi della salute complessiva
delle persone invece di voler vincere le malattie a
tutti i costi.
Bruno (bbasso@inwind.it)
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