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Mr BRUNO's Story

 

Miy name is Bruno and I'm 54. Since 2009 soffro di piastrinopenia autoimmune (morbo di Werlhof).

 

Inizialmente non era particolarmente grave, la conta piastrinica si aggirava attorno a 80-90.000, e quindi gli ematologi mi consigliarono di non intervenire e di effettuare esami periodici.

Così per circa due anni, poi nell'estate del 2011, per motivi sconosciuti le piastrine hanno cominciato a scendere progressivamente. Arrivate a 35.000, al comparire delle prime petecchie in fronte, ho cominciato ad assumere cortisone, ho riscontrato una risposta immediata e positiva, sono balzate a 150.000 dopo solo sei giorni di Deltacortene, ma sono crollate nuovamente a 40.000 dopo una settimana dalla sospensione dello steroide. E qui è iniziato il mio calvario: cicli sempre più lunghi di cortisone per risultati spettacolari, ma sempre più effimeri, ed intanto i consueti discorsi degli ematologi: proviamo il Rhituximab, asportiamo la milza, ecc.

A giugno 2012 la situazione è diventata drammatica: sospendendo il cortisone, dopo una settimana le piastrine arrivavano a 11.000, ed ho cominciato a rilevare la comparsa dei primi ematomi "spontanei" (cioè non causati da urti) sulle braccia e nella schiena.

A questo punto gli ematologi mi hanno proposto il farmaco "miracoloso": NPLATE (poco più che sperimentale) da assumere dopo un prelievo di midollo osseo per scongiurare eventuali patologie midollari.

Un esile filo di speranza subito rotto da una breve ricerca sulla rete (solo rigorosamente in siti medico-scientifici), e nello scoprire i possibili devastanti effetti collaterali di questo farmaco, addirittura più gravi della piastrinopenia.
 

A questo punto, sull'orlo della disperazione, per caso mi sono imbattuto in questo sito e ho "scoperto" il dott. Todisco.
 

Ho iniziato ad assumere melatonina (il 20 giugno), ma siccome nelle prime settimane i risultati sembravano incerti, il dottore mi consigliava anche di provare il Synacthen in dosaggi bassissimi.
 

Ho appurato che il Synacthen "funziona" nel senso che con solo due dosi da 0,33 mg. a distanza di 15 gg. una dall'altra, ha portato le piastrine a sfiorare quota 40.000.
Ho quindi deciso di sospenderlo per capire che cosa sarebbe successo solo con la melatonina, ho assunto l'ultima dose di Synacthen il 26 luglio
Ora (ottobre 2012) posso dire che la mia conta piastrinica oscilla tra le 11.000 e le 21.000 piastrine. Assumo 25 mg. di melatonina al giorno, più le solite vitamine C ed E. Faccio un emocromo ogni tre settimane circa e i valori sono quelli che ho indicato.
Ma il risultato più incoraggiante è che nonostante i bassi valori di piastrine, continuo a non avere assolutamente nessuna manifestazione preoccupante, nessun sanguinamento spontaneo, niente sangue dalle gengive, dal naso e da nessun altra parte, in questi mesi mi sono tagliato alcune volte, ma mai, in nessun caso, ho avuto la sensazione che un sanguinamento si protraesse più del solito. Inoltre nessun livido, nessun ematoma. Gli unici segni evidenti che mi ricordano il problema sono le solite petecchie in fronte (comunque non più numerose di quando avevo 40.000 piastrine), ed una tendenza a formarsi facilmente striature rosse (non blu o nere), su braccia o gambe in caso di urti o strisciamenti, striature che spariscono comunque in 24 ore o poco più.
Ora mi sembra lontanissimo il brutto periodo passato a dover decidere con angoscia se accettare l'asportazione della milza od iniziare il famigerato NPLATE. Ormai la piastrinopenia per me è solo un piccolo fastidio che, per prudenza, mi obbliga a girare con il Tranex nella borsa e a tenere la ricetta del Synacthen in evidenza.

Può succedere che in futuro ci siano sviluppi diversi, ma se ci saranno li affronterò con serenità e sicurezza perchè ora so che questa malattia si può tenere a bada e che la strada non finisce in un vicolo cieco.

Ringrazio infinitamente il dott. Todisco, non solo perchè cura le piastrinopenie, ma anche perchè egli fa quello che tutti i medici dovrebbero fare: preoccuparsi della salute complessiva delle persone invece di voler vincere le malattie a tutti i costi.


 

Bruno (bbasso@inwind.it)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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