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Storia Martina

 Un saluto a tutti i navigatori.

  Abbiamo creato questo sito per dare un nostro contributo alla ricerca medica ed a tutte quelle persone che, come noi, hanno dovuto affrontare il c.d. morbo di WERLHOF, anche conosciuto come piastrinopenia autoimmune, IPT, porpora trombocitopenica autoimmune idiopatica... etc.

 

La nostra Storia

 Nostra figlia, ad appena 4 anni di età è stata rilevata affetta dal morbo di werlhof.

  Appena diagnosticata la malattia è stata ricoverata e gli sono state somministrare le "immunoglobuline" per via endovenosa, a seguito di tale terapia, ed in conseguenza di un aumento della conta piastrinica, è stata dimessa.

  Dopo meno di 3 settimane, il problema si è ripresentato nuovamente, ovvero la conta piastrinica era ben al di sotto di 20.000.

  In questa seconda fase la piccolina viene di nuovo ricoverata, e gli vengono fatte delle flebo di cortisone, la conta piastrinica dopo quattro giorni da dei valori accettabili, e viene nuovamente dimessa.

  Dopo pochi giorni le piastrine iniziano ad abbassarsi nuovamente, e ci danno una terapia domiciliare basata sul deltacortene, partendo da dosaggi di 20mg giornalieri, per poi ridurre a 10 mg giornalieri, ma le piastrine, dopo una prima risalita iniziarono un costante calo, sino a scendere al di sotto delle 20.000.

  Dopo lunghe ricerche su internet riuscivamo a reperire informazioni interessanti sull'utilizzo della melatonina abbinata a vitamine per la cura della patologia in argomento, e dopo aver approfondito le ricerche ci decidemmo ad iniziare tale percorso curativo.

  Dopo aver preso contatti con il Dott. Mauro Todisco, iniziammo quasi immediatamente la terapia, e dopo 4 giorni di somministrazione la conta piastrinica inizia lentamente a salire, ed  iniziammo a calare le quantità giornaliere di cortisone sino ad arrivare alla completa eliminazione dello stesso.

  Ad oggi (sono circa 12 settimane che non Le somministriamo più il cortisone)  stiamo dando esclusivamente la melatonina abbinata con altre vitamine, e la conta piastrinica è attorno alle 20.000 unità.

 Uno degli elementi di maggior rilievo è che la bimba non presenta segni di sanguinamento  (sanguinamento gengivale o nasale... ecc.), in due episodi abbiamo visto comparire delle petecchie (poche unità) di ridotte dimensioni, autonomamente scomparse dopo pochi giorni.

    Potete consultare i dati medici reali sulla pagina "dati medici reali".

  Vi aggiorneremo non appena ci saranno novità.

 


Aggiornamento del 18 novembre 2006

 Sono più di due mesi che non facciamo un emocromo, in considerazione delle stabili condizioni fisiche e dell'assenza di sintomi significativi associabili al morbo di werlhof.

 Stiamo continuando con la terapia a base di melatonina e vitamine; i disastrosi effetti collaterali della precedente terapia cortisonica (gonfiore del viso, stanchezza, sbalzi d'umore, cefalee, dolori articolari .. ecc.) sembrano essere in via di sparizione.

 Nostra figlia sta frequentando la scuola materna con impegno, pensiamo di fare un emocromo tra qualche settimana o alla bisogna.


Aggiornamento del 02 gennaio  2007

 Il mese scorso, a causa di una serie di punture di insetto, la piccolina ha avuto una reazione anafilattica forte, che ci ha indotto a fare un emocromo. Ci attendevamo dei valori di piastrine prossimi allo ZERO, ma con sorpresa notavamo che le piastrine erano a 14.000. Al termine della reazione allergica, grazie alle indicazioni del Dott. TODISCO, la situazione si è stabilizzata.

 Stiamo continuando esclusivamente con la terapia a base di melatonina e vitamine;


Aggiornamento del 30 marzo  2007

 Non abbiamo più fatto nessun emocromo, la situazione sembra stabile, la piccolina va regolarmente a scuola, la terapia è sempre la stessa: melatonina e vitamine;


Aggiornamento del 11 giugno  2007

 A seguito del picco dell'allergia alla parietaria abbiamo deciso di fare un emocromo di controllo (dopo 200 giorni dall'ultimo controllo), le piastrine sono a 20.000, non ci sono sintomatologie particolari. Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;

 


Aggiornamento del 23 giugno  2007

 Abbiamo deciso di fare un emocromo di controllo  a seguito del miglioramento dello stato allergico, le piastrine sono a 69.200, oggi la nostra piccolina si è anche tolta il primo dente da latte (da sola!!), il sanguinamento a seguito di tale evento è stato NORMALISSIMO, non ci sono sintomatologie particolari. Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;

 


Aggiornamento del 03 dicembre  2007

 Abbiamo deciso di fare un emocromo di controllo le piastrine sono a 63.000,  in tutto la nostra piccolina si è tolta quattro dentini, senza nessun problema di sanguinamento. Non ci sono sintomatologie particolari. Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;

 


Aggiornamento del 20 marzo  2008

 Abbiamo fatto un emocromo di controllo le piastrine sono a 60.000.

 Non ci sono sintomatologie particolari.

 Da circa 10 settimane abbiamo ridotto gradualmente il dosaggio di melatonina (circa il 20% in meno)

 Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;


Aggiornamento del 09 luglio  2008

La nostra bimba, si è tolta altri due dentini, il sanguinamento è stato normalissimo, qualche decina di secondi.

Non ci sono sintomatologie particolari.

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;


Aggiornamento del 01 settembre  2008

Fatto Emocromo di controllo, causa allergia, conta piastrinica a 67.000

Non ci sono sintomatologie particolari.

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;


Aggiornamento del 29 gennaio  2009

Fatto Emocromo di controllo, conta piastrinica a 109.000

Da circa 15 settimane abbiamo ulteriormente ridotto la melatonina del 20%

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine;


Aggiornamento del 27 febbraio  2009

Fatto Emocromo di controllo, conta piastrinica a 263.000

Da circa 4 settimane abbiamo ulteriormente ridotto la melatonina del 25%

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina e vitamine ed altri integratori.


Aggiornamento del 05 marzo  2010

Il valore delle piastrine è sopra le centomila, e abbiamo scoperto, FINALMENTE, la probabile causa della piastrinopenia:

  • ALLERGIA AGLI ACARI DELLA POLVERE E DELLE FARINE
    (DERMAT. PTERONYSSINUS. DERMAT. FARINAE.)

Il livello degli IGE-TOTALI (RIST) 4 mesi fa era quasi a 1.000, con IGE-specifici (RAST) elevatissimi.

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina, senza nessuna vitamina.

Abbiamo iniziato una terapia curativa omeopatica per l'allergia agli acari. (dopo 4 mesi di terapia omeopatica e riduzione del contatto con l'allergene, gli IGE TOTALI sono adesso attorno alle 600 unità, sempre alti, ma in recessione..)


Aggiornamento del 04 GIUGNO  2010

Fatto Emocromo di controllo, conta piastrinica a 247.000

La cura omeopatica contro l'allergia ha contenuto gli IGE totali a circa 600, gli IGE specifici sono in leggera diminuzione, eosinofini 0%.

SEMBRA CHE LA NOSTRA TEORIA SULLA PIASTRINOPENIA SCATENATA DALL'ALLERGIA SI STIA CONSOLIDANDO.

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina ed altri integratori.


Aggiornamento del 12 DICEMBRE  2010

Fatto Emocromo di controllo, conta piastrinica a 135.000

EOS 2%

Attendiamo l'esito degli IGE la settimana prossima, abbiamo ridotto negli ultimi 6 mesi la melatonina del 20%

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina ed altri integratori.


Aggiornamento del 10 APRILE  2015

Fatto Emocromo di controllo, conta piastrinica a 195.000

Da qualche anno abbiamo ridotto la melatonina a dosaggi bassissimi.

Continuiamo la normale terapia a base di melatonina.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Data Ultimo Aggiornamento: lunedì 17 ottobre 2016 20.13.27